Programa de Enfermedades no diagnosticadas
March 23rd, 2010
National Human Genome Research Institute (NHGRI), la Oficina de NIH de Investigación de Enfermedades Raras (ORDR) y el NIH Clinical Center han organizado un programa de enfermedades no diagnosticadas en Bethesda, Maryland para los pacientes que tienen una enfermedad que ha eludido a su médico de atención primaria o tienen una enfermedad rara. El programa considera una enfermedad rara que tiene una prevalencia de menos de 200.000 individuos afectados.
El programa usa una combinación de recursos médicos y científicos para lograr dos objetivos:
* Proporcionar a los pacientes respuestas a las condiciones misteriosas que han eludido el diagnóstico.
* Para avanzar en el conocimiento médico sobre enfermedades raras y comunes.
Médicos especialistas de áreas como: la genética, cardiología, odontología, oncología, endocrinología, dermatología, reumatología, inmunología, salud mental, nefrología, hematología, oftalmología, neurología, medicina de laboratorio, el dolor y los cuidados paliativos, trastornos de los huesos, la inmunología, la inmunodeficiencia primaria, patología, neumología, inmunodeficiencia primaria, medicina interna, pediatría y hepatología participan en el programa.
Para calificar para el examen de admisión debe tener por lo menos seis meses de edad el paciente y una condición que permanece sin diagnosticar, y también ser capaz de viajar.
Cualquier persona interesada en participar debe primero discutir el programa con su médico de cabecera o especialista, ya que todos los pacientes deben ser referidos por un médico. A este se le pedirá que ofrezca algo de su información confidencial directamente al programa, tales como:
* Un resumen de la carta que describe la condición de los pacientes, cuando se descubrió por primera vez, y el estado de salud actual.
* Una lista de los tratamientos probados y actuales y los efectos de los tratamientos.
* Los informes y resultados de las pruebas de diagnóstico tales como, resonancia magnética, Tomografía Computarizada, Rayos X, biopsias, etc.
El equipo médico revisará la información que su responsable de cabecera envía en los casos que cumplen los requisitos del programa serán presentados a la Junta. No todos los pacientes que se presentan serán aceptados en el programa, sólo 50 a 100 pacientes serán invitados a NIH para la evaluación y la consulta de cada año. Los aceptados recibirán una carta de aceptación. El examen toma generalmente 6-8 semanas, sin contar con cualquier paciente interno o externo visitas a las instalaciones.
Esto no es un programa de cuidado de largo plazo, la atención de seguimiento volverá al médico de atención primaria, a menos que el paciente elija otro camino para los estudios de investigación en curso.
Para obtener más información sobre el programa o el proceso de solicitud, usted puede llamar al 1-866 – 444-8806 (E.E.U.U)




